|
наши истории
|
|
| Карамелька | Дата: Вторник, 22.11.2011, 23:36 | Сообщение # 1 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| Предлагаю с данной теме познакомиться, чтобы узнать поближе друг друга, пишите возраст ваши детишек, и диагноз.
|
| |
| |
| Лялька | Дата: Воскресенье, 04.12.2011, 00:25 | Сообщение # 2 |
|
Ветеран форума
Группа: Гл. модератор
Сообщений: 76
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| Ну, начну пожалуй я! 
Зовут меня Людмила.Мне 38 лет. Моему солнышку почти десять.Димка. :D
Все десять лет посвящены борьбе с последствиями родовой травмы,вылившийся в церебральный паралич в форме спастического тетропареза.ЧАЗН и постравматической эпи.
Родились мы в 30 недель.В кесаревом сечении мне отказали,сказали дословно:"Мама молодая,ребенок не перспективный.Родит еще"....."К тому же вес то будет примерно 900 гр.Дышать не будет,кричать не будет"
И соответственно этому утверждению и вели роды(то бишь спустя рукава).
А мы получились богатыри!!! 1 900 гр и 42 см.Сами закричали и задышали,но прививка гепатита В в первые сутки нас добила.Начались проблемы с дыханием и в результате ИВЛ пять дней.Правда за эти пять дней нас еще и умудрились снять с аппарата на пол суток и отдать его другому ребенку,а мы в это время задыхались,потому что другого свободного не оказалось.После чего со скандалом перевелись в филиал перинатального центра,интубированные перед посадкой в машину реанимации новорожденных,получив еще и дополнительную гипоксию.
Потом месяц в роддоме мы провели в борьбе с последствиями поражений ЦНС. Оттуда ушли на реабилитацию......по сей день.
Пройдено много,сделано,перепробовано. Результаты маленькие,но есть.Надеемся на чудо!!!!!!
|
| |
| |
| Карамелька | Дата: Четверг, 15.12.2011, 17:56 | Сообщение # 3 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| моя лялька в 3мес. перенесла менингит, в результате произошла полная лейкомоляция головного мозга, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, 2 шунта, и еще вагон и маленькая тележка сопутствующих диагнозов, состояние как у новорожденного  , уже 8-ой год пошел.
|
| |
| |
| Ирина | Дата: Четверг, 15.12.2011, 17:58 | Сообщение # 4 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 1
Статус: Нет меня
| Наш диагноз: перинатальное поражение ЦНС, атрофия лобных долей, синдром двигательных расстройств (тетрапарез),уже 3 годика.
|
| |
| |
| Юлия | Дата: Четверг, 15.12.2011, 20:39 | Сообщение # 5 |
 Прохожий
Группа: Пользователи
Сообщений: 12
Репутация: 1
Статус: Нет меня
| Всем привет! Меня зовут Юля, мне 25 лет. Моей доченьке Соне 4 года. Наш диагноз - ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма. Родились мы в срок, здоровенькие, закричала сразу, хорошо кушала. На третий день она немного пожелтела и поднялась температура. Вызвали врача - нам сказали, ничего страшного, желтушка физиологическая, температура от того, что на улице жарко. На пятые сутки она перестала кушать и пожелтела уже сильно, снова вызвали врача, и тогда нам сказали, что желательно поехать в больницу. Приехали мы в больницу, все начали бегать, суетиться. Диагноз нам поставили такой: кишечная инфекция!!! и менингит под вопросом. Слава Богу, что пришел врач из взрослой реанимации и забрал нас к себе в отделение, там-то и выяснилось, что у нас конфликт по группе крови. Пока мы умеем только переворачиваться, но мы не отчаиваемся, продолжаем бороться за здоровье нашей любимой доченьки. Еще у меня есть вторая дочка - Катюша, ей 2,5 года.
|
| |
| |
| kat | Дата: Понедельник, 09.01.2012, 00:31 | Сообщение # 6 |
|
Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| привет, девчёнки. меня зовут катя. Вот наша история. начнём с того,что моё первое образование-фельдшер.по которому я с успехом работала в г. Краснодаре.Родила свою дочь-Анюту в четвёртом роддоме г. Краснодара на сроке 32-33 нед.Роды мои "коллеги" приняли замечательно.Не потрудились даже сделать УЗИ, а еще плюс к тому накололи меня окситоцином.Итог: Ребёнок задушился на пуповине.Вес-2 кг.Рост-48 см.В итоге первый д-з:ПЭП, поликистозная лейкомоляция. 5 суток на ИВЛ, затем больше месяца в перинатальном центре.Фраза невропатолога перед выпиской: "Странно, с вашим УЗИ головы и голова у вас растёт, и даже рефлексы на месте".Ну и за тем. как положено, ДЦП, симптоматическая эпилепсия ,ЗППР,спастическая диплегия.Анютке сейчас почти 6 лет. О нашей долгой и интенсивной реабилитации рассказывать не буду, а то страницы не хватит, да вы и сами знаете, как это происходит.Мы уже давно умеем ползать,стоим у опоры,научились стоять самостоятельно около минуты.Звёзд с неба не хватаем, но стремимся к этому! Анюта замечательная девочка-красивая. добрая, старательная,умная,целеустремлённая. Мы с мужем боролись, боремся и будем бороться за неё.Ну, я думаю ,как и все вы за своих детей.Жду сообщений и буду писать сама.
|
| |
| |
| Лялька | Дата: Понедельник, 09.01.2012, 02:22 | Сообщение # 7 |
|
Ветеран форума
Группа: Гл. модератор
Сообщений: 76
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| Привет Катюша!!!!! 
Рады,что и ты к нам присоединилась!
А Анютка у тебя действительно красавица.(знаем, видели) 
И умница.
И всё у вас будет отлично с плюсом!!!!!! 
|
| |
| |
| Карамелька | Дата: Понедельник, 09.01.2012, 19:14 | Сообщение # 8 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| kat добро пожаловать, не теряйтесь.  Сайт новый, новчиков потому мало, ну думаем это дело времени,я вообще теряюсь,у меня нэт на бешенной скорости,что не могу страницы открывать,вернее могу в час по чайной ложке. <_<
|
| |
| |
| Viktoria | Дата: Среда, 11.01.2012, 01:03 | Сообщение # 9 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 6
Репутация: 1
Статус: Нет меня
| Здраствуйте девочки!Зовут меня Виктория, ребенок родился на 30 неделе, ОРВИ в родах ,1мес реанимации и я и малыш,целый месяц я даже не видела своего малыша и вот мне его отдали в палату в перинатальном центре ЗИПА. Через месяц выписали, казалось все закончилось, но все только начиналось. В год ДЦП,дальше ЭПИ, ЗПР и еще букет болячек.Сейчас Даничке 4года, были на лечении и обследовании в Москве, в Питере, Евпатории, Трускавце, Анапе. Даня, активный, веселый и очень жизнерадостный мальчик. На данный момент не ходит. Очень рада, что нашлись мамы, которые создали, такой замечательный сайт.
|
| |
| |
| Карамелька | Дата: Среда, 11.01.2012, 10:58 | Сообщение # 10 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| Viktoria добро пожаловать в наши ряды! Девочки вот вы ездите по санаториям, я то же этим летом или осенью хочу своего свозить по нашему краю , ну куда с эпи возьмут ? подскажите?
|
| |
| |
| Лялька | Дата: Среда, 11.01.2012, 13:55 | Сообщение # 11 |
|
Ветеран форума
Группа: Гл. модератор
Сообщений: 76
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| Здравствуй Вика,очень рады,что можем быть полезны!!!
У нас ещё уйма идей. И по реабилитации и по законодательным инициативам и по общению родителей.
Так что давайте общаться!!!!  Добавлено (11.01.2012, 13:55)
---------------------------------------------
Карамелька, по санаториям.У нас ведь тоже эта бяка есть(эпи). В ИПР естессно сан-кур лечение не впишут,но ФСС даёт путёвки и на Кузнечной, в здравоохранении тоже.Просто лечение ограниченное,но мы к примеру берем в санатории Анапа бассейн,по вечерам там же ездим в Сукко за 12 км на иппотерапию ,плюс море,солнце вода и бесплатное проживание-тоже хлеб!!!! 
|
| |
| |
| Карамелька | Дата: Среда, 11.01.2012, 23:25 | Сообщение # 12 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| Quote (Лялька) Карамелька, по санаториям.У нас ведь тоже эта бяка есть(эпи). В ИПР естессно сан-кур лечение не впишут,но ФСС даёт путёвки и на Кузнечной, в здравоохранении тоже.Просто лечение ограниченное,но мы к примеру берем в санатории Анапа бассейн,по вечерам там же ездим в Сукко за 12 км на иппотерапию ,плюс море,солнце вода и бесплатное проживание-тоже хлеб!!!!
ну все, на днях пойду просить, здоро бы было,если кучкей с форума на один период соберемся, моему-то море и массажик легкий и воздух, всего-то лишь..........короче бегу -лечу просить! Лялька еще напиши точный адрес в Анапе на кузнечной, чтобы я как дурочка не выглядела,когда пойду просить. 
|
| |
| |
| Кучеряшка | Дата: Среда, 11.01.2012, 23:55 | Сообщение # 13 |
 Рядовой
Группа: Пользователи
Сообщений: 4
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| Привет всем, меня зовут Татьяна. У меня два сына, старший Николай 7 лет, младший Дима - полгодика. У Коли ДЦП, киста лобно-височной области, добавился недавно и диагноз симптоматическая эпилепсия. В июле была операция по методу Ульзибата, теперь бегаем, только падать также часто продолжаем, левая рука работает плохо, а так готовимся к школе, уже читает сам, математика правда страдает. Спасибо за сайт,буду помогать всем по мере сил, очень рада нашему общению
|
| |
| |
| Лялька | Дата: Четверг, 12.01.2012, 01:59 | Сообщение # 14 |
|
Ветеран форума
Группа: Гл. модератор
Сообщений: 76
Репутация: 0
Статус: Нет меня
| Танюшка,приветики!!!!
Очень рады,что и ты к нам
Манюням привет!!!
P.S.Извини за форс мажор со встречей.Еле очухалась от зубного!!! 
|
| |
| |
| Карамелька | Дата: Четверг, 12.01.2012, 14:21 | Сообщение # 15 |
|
Пользователь
Группа: Администратор
Сообщений: 274
Репутация: 2
Статус: Нет меня
| Кучеряшка здраствуйте, добро пожаловать в наши ряды.
|
| |
| |
